“我曾经因为反复发作的银屑病深感绝望，幸好有亲朋好友的关心和支持，他们的聆听和理解，让我更加勇敢追求‘至净新生’。”5月21日，正值全国爱肤周期间，由中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金、北京康盟慈善基金会联合主办、诺华中国支持的“健康中国行-银屑病患者至净新生公益行”线下活动来到山东青岛。以‘以爱之名，与美好相遇’为主题，本场活动在充满夏日风情的海滨之城青岛为齐鲁当地的皮科专家和银屑病患者创造诊室外的交流场景，在疾病科普及患者抗“银”经历分享之余，对迎接‘至净新生’一路上遇到美好表达最诚挚的感恩之心。当天，青岛大学附属医院王君教授、南通大学附属医院曹双林教授、青岛市第八人民医院张炜教授、青岛市胶州中心医院李双庚教授、青岛大学附属医院郁博教授等皮肤领域专家出席了本次活动，给予了精彩发言和点评。
医患相聚海滨之城青岛，共同表达‘至净新生’的美好
关爱银屑病患者的“心灵的牢笼”
青岛大学附属医院皮肤科主任王君教授
银屑病是一种免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，可引发皮肤红斑、鳞屑等多种‘外显’症状。青岛大学附属医院皮肤科主任王君教授表示，“伴随银屑病而来的皮疹给患者的外观容貌和身心健康造成沉重负担，不少患者为此深陷抑郁和焦虑，固守在“心灵的牢笼”之中。”调查显示，我国89%的银屑病患者曾因病情感受到精神压力，78%的患者曾遭受过歧视，甚至有34%的患者有轻生倾向。
银屑病亟需来自家庭的关爱
青岛市第八人民医院皮肤科主任张炜教授
青岛市第八人民医院皮肤科主任张炜教授指出，除了遗传、免疫系统失衡等因素，银屑病的发病与心理因素有着密切的关系，心理压力过大可能导致银屑病发病，因此银屑病患者更需要精神上的支持与关怀，特别是患者亲近家人、伴侣和朋友的理解和支持，更有助于患者调节情绪，重拾对银屑病的治疗信心、缓解病情。
银屑病患者小玲（化名）在活动现场分享道，“患病之初我特别无助和绝望，但感谢父母的长期陪伴，他（她）们从未放弃替我寻找新的、有效的治疗方式。幸好遇到生物制剂，在患病十年后终于迎来不一样的人生，如今父母脸上的焦虑不见了，餐桌上的话题也终于不再与‘银屑病’有关，家庭氛围也愈发轻松快乐。停滞了十年的人生再次摁下‘播放键’，我一定要把失去的时间都加倍补回来！”
身心健康助力患者遇见美好
青岛市胶州中心医院皮肤科主任李双庚
青岛市胶州中心医院皮肤科主任李双庚表示，“银屑病的难以根治和慢性病性质、患者体内的系统性炎症，以及现于患者皮肤表面的症状，都使得银屑病患者在心理健康和情感幸福方面受到严重的影响。因而心理和情感上的支持对银屑病患者而言具有重要意义。今日在现场听到这么多与美好相遇的故事，特别是看到很多年轻人重新回归正常生活，特别有感触，正是来自身边亲友的理解、抚慰与陪伴，帮助患者们度过艰难时光，这是支持其积极治疗的重要精神力量。”
患者超700万近六成为中重度
据了解，我国目前约有超过700万人群正遭受银屑病的困扰，近六成为中至重度患者。银屑病除了引起皮肤的外观损害，还可能合并系统性共病，包括心血管疾病、代谢综合征、关节炎等，银屑病本身及其共病给患者身体、心理和社会生活都造成了沉重的负担。因此，尽早对银屑病及其“共病”进行干预尤为关键，可最大程度减少银屑病患者的“远期损失”，提升其生活质量。《中国银屑病生物制剂治疗指南（2021）》指出，当银屑病严重影响患者的生活质量，应考虑使用生物制剂。且长期维持治疗对患者生活质量的改善优于间断治疗。在此背景之下，以新一代白介素类抑制剂司库奇尤单抗为代表的创新生物制剂的广泛使用，不仅使患者梦寐以求的“皮损清除”成为了可能，也展现了持久改善患者生活质量的临床价值。
多位齐鲁皮科专家为患者分享银屑病科普知识
创新治疗方案实现“新生”梦
一位病情长达十年的患者晓琪（化名）在活动现场动情地分享道：“从确诊开始，我的人生似乎就缺失了展示自我的舞台，无论在家还是在外，都习惯穿着长裤长袖。即便面对很有前景的工作机会，我也只能婉拒。感恩与创新生物制剂的美好相遇，治疗这4年来病情获得了稳定控制，这带给我的不仅仅是更有效的皮损清除，也为我找到了积极进取的新方向，现在的我更加敢于抓住机会，向前路飞奔。希望更多和我一样的病友，能够早日用上创新的治疗方案，拥有属于自己的‘至净至美’人生。”
青岛大学附属医院皮肤科副主任郁博教授
青岛大学附属医院皮肤科副主任郁博教授表示，“很高兴在这个充满爱意的日子里看到这么多的银屑病患者因使用创新药物作为治疗手段迎来了显著的生活质量提升。期待未来能有更多实现皮损清除的患者能够畅谈与美好相遇的幸福故事，从而鼓励更多患者走出自己的小圈子，早日实现‘新生’梦想。”
中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕表示，“‘今年全国爱肤周期间，我们分别在成都和青岛两地举行的以‘以爱之名，与美好相遇’为主题的患者交流活动就是极具创意的尝试，期待我们在未来能够走进全国更多的城市，与更多患者建立‘连接’，分享动人新生故事。”观海新闻/青岛晚报 记者 于波
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