青岛日报社/观海新闻4月16日讯 今年4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。为推动青岛市血友病诊疗与关怀工作，提高社会认知，进一步改善患者治疗水平和生活质量，实现中国血友病协作组提出的“属地化管理，同质化诊疗”的目标。青岛市中心医院在中国红十字基金会、青岛市红十字会、北京生命绿洲的支持下，举办2024年青岛世界血友病日主题宣传及义诊活动。
医护团队为孩子进行检查
4月14日活动当天，4位专家开展内容丰富、实用性强的公益讲座。最后，现场进入了义诊环节，由青岛市中心医院血液科、关节康复科、关节超声、家庭护理、儿童关爱6位专家组成血友病多学科专家义诊咨询团队，为血友病患者提供义诊咨询服务。医护人员耐心细致地为前来咨询的市民进行血友病患者出血的判断、急救处理及功能锻炼的科学方法等常识进行了现场普及，向群众进行了详细解答、查体、发放健康宣传资料、测量血压、指导用药等。现场免费进行抑制物和VWF检测，并将B超等诊疗设备搬到现场，专家们为患者认真仔细地进行全面检查，现场对血友病靶关节进行详细地评估、指导用药及康复。活动结束时，患者及亲属纷纷表示，这次活动既掌握了血友病知识、进行免费的检测及关节评估，又得到了专家教授的一对一治疗方案，收获非常大。通过开展此次“世界血友病日”主题活动，不仅提高了患者及家属对血友病的认知度，做到早发现早治疗，有效提高患者的生活质量，为广大血友病患者传递了关爱与温暖；也促进了公众对于血友病等罕见病的关注。希望社会各界更加关注、关爱血友病等罕见病人群，让他们能够获得专业的规范化诊疗，提高生活质量。据悉，为了提升社会对罕见病患者生存状态的关注和救助力度，中国红十字基金会、青岛市红十字会共同发起罕见病关爱项目。项目将通过公益援助、科普讲座、健康义诊等多种形式，关心关爱罕见病群体，并向社会公众倡导，进一步推动全社会对罕见病的认识，凝聚社会力量，用爱温暖罕见病患者的前行之路。
血友病患者需要跨学科的专业医护队伍提供全面、综合的医疗服务和疾病管理，而很多医院是无法实现的，这也是血友病诊疗困难的主要原因。青岛市中心医院血液科主任王玲介绍，作为胶东地区首家血友病治疗中心，血液科积极推动预防治疗，并联合康复医学科、关节与运动医学科、儿科、检验科、超声科等科室打造MDT多学科联合会诊模式，全方位为血友病患者提供规范化治疗。目前，青岛市中心医院血液科管理的血友病患者中，已有不少病情平稳重回社会与家庭，其中有患者还成为了一名优秀社区工作者。据悉，青岛市中心医院于2022年经过中国罕见病联盟专家组认证成为中国血友病治疗中心，成为全国123家治疗中心之一，开展多学科血友病规范化诊疗工作。（观海新闻/青岛晚报/掌上青岛 记者 于波 实习生 丁俊竹）
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