“我们努力工作，对朋友真诚，孝顺父母，靠自己辛苦赚钱。我们同样是普通人，拥有普通人的喜怒哀乐，过普通人的日子而已。 ”这句话，说出了很多艾滋病感染者的心声。昨天是第33个“世界艾滋病日”，记者来到市北区爱心行红丝带服务中心，走近艾滋病感染者群体，看到了他们对阳光和勇气的渴望，对普及艾滋病科学知识的渴望，对创造爱和积极生活的渴望。一名感染者说，生命的价值不会因“艾”而改变，却会因爱而发光。

回忆

得知染病觉得这辈子完了

“刚刚得知感染艾滋病病毒时，我有一种余生不久的感觉。 ”回忆起10年前的那个雨天，30多岁的小木（化名）仍然感到颤抖和害怕。 “接到当地疾控中心的电话时，我整个人瞬间麻木了。 ”尽管之前就有一丝担忧和预感，但恐怕没人能够做好准备，接受如此巨大的打击。小木支撑着瘦弱的身躯，就那样在雨中站了整整10多分钟，“想哭却哭不出来，很震惊，也很难过，觉得我这辈子完了。 ”

想到自己从网上看到的一些艾滋病晚期患者的照片和介绍，小木害怕极了，“有种马上全身即将溃烂而死的恐惧感。 ”这种恐惧感一度陪伴着小木无数个日日夜夜，生活看不到一丝阳光。转折发生在7年前，他从外地来到了青岛，并且随后加入到市北区爱心行红丝带服务中心。“在这里，我学习和了解了更多关于艾滋病的知识，不再相信网上那些吓人的图片和道听途说，真正关心呵护自己的身体。看到好多人坚持服药后慢慢恢复正常的生活，我觉得我也可以做到。 ”也许是时间让小木冷静了，让他彻底了解了这个病，更让他学会接纳自己，“不会再像从前一样觉得自己很脏，我只是感染了一种病毒而已，尽管和药相伴而生，但我们的日子还很长。 ”

讲述

坦白病情 母亲更多是心疼

突破了疾病对身体的恐惧，接下来就是突破巨大的心理负担和压力。“你咋不早几年告诉我呢？那样我们也就不逼你结婚了，这几年你心里承担了多少压力啊……”3年前，小木下定决心向家人坦白之后，妈妈的第一句话让他泣不成声。

“我老家是在非常传统的农村，父母也没受过什么教育，我感觉自己无法开口跟他们说‘艾滋病’这样的字眼。 ”小木坦言，在他看来曾经这是一道无法逾越的鸿沟，但是随着自我的和解和认同，他最终决定向家人坦白。电话里他和妈妈都哭了，“妈妈对艾滋病可以说是一无所知，但是她的态度也很明确——我的儿子生病了，我不能不管他。 ”

得到来自家庭、朋友和社会的理解后，小木也慢慢放开了心扉，“我跟五六个好朋友说了我的情况，他们大多都能完全接受，我们这几年仍然保持着密切联系。 ”

行动

志愿服务 帮助更多感染者

“我不希望你再重蹈我的覆辙，我知道你现在很伤心，但是希望你能把伤心的时间尽量缩短。因为最终你会明白，你无法摆脱这个病毒，你必须和它和平相处，你几乎可以做你原本想要做的任何事，此后余生还很漫长。 ”小木在给新感染者楠楠的信中写道。他现在是爱心行组织中的11名兼职志愿者之一，喜欢用文字记录自己的点滴经历和经验感受，让感染者能够真正了解艾滋病，尽可能少地重蹈覆辙；让普通人能够了解这个群体真实的生活状态，“我们一样地努力工作，孝顺父母，对朋友真诚，希望那些最初绝望、颓废的新感染者，能够在这个大家庭里得到更多理解和鼓励。 ”小木说。

“现在，感染者的隐私能够被很好地保护，国家有相关政策和免费药可以支持，社会宣传工作也越来越正向，让大家能科学认识艾滋病。”小木告诉记者，在他们小组内，病友们可以相互交流，一起参加有关抗病毒治疗和药物咨询的培训，闲下来时也会聊聊日常生活。

现在，小木已经不再问自己“还能活多久”这样的问题了，尽管偶尔也会因药物副作用而失眠多梦，但是更多时候他乐意在正常工作之余为积极大家服务，分享“心灵鸡汤”。小木说，希望新感染者们能够明白，即使感染了这个疾病，仍然可以继续活，可以活得很精彩。

对话

坚持关怀服务活动  让大家了解艾滋病

近年来，青岛市北区爱心行红丝带服务中心持续开展艾滋病感染者、病人关怀服务活动，累计持续服务艾滋病人891人。昨天，记者与该机构负责人潘月军进行了对话。

记者：咱们的机构都开展什么服务和工作？

潘月军：爱心行是青岛市唯一民政登记为感染者关怀服务的社会组织，也是省内最早一家有专职志愿者，并持续开展感染者关怀服务的。咨询室设立在青岛市第六人民医院皮肤科，便于介入艾滋病人在皮肤科诊疗的各个环节，作为病患及家属与医护之间沟通的桥梁，积极鼓励患者将自己遇到的影响治疗效果的问题与医生及时沟通，以获得专业的解答和帮助。工作组还将转介卡放到每一个区市疾控和部分医疗检测机构，以便为新感染者及时做危机干预和心理支持，鼓励他们尽快完成身份认同，摆脱恐惧，建立生活的信心，并在后续给予一系列关怀支持和咨询服务。

记者：多年来，你坚持这项工作的初衷是什么？

潘月军：从2008年以来，我利用专业知识建立疾控中心、医院和艾滋病感染者之间沟通交流的平台，先后参与了比尔·盖茨基金会项目、全球基金项目、国家社会动员项目等活动。同时作为崂山区慈润公益活动中心项目主管，我在2016年被评为青岛市第二届和谐使者。

为了能让新确诊感染者在需要帮助的时候及时出现，我曾经多次在北风呼啸的马路边等上几个小时；为了救下一名留言要自杀的感染者，我曾一边报警一边在路边苦寻到半夜……要问为什么？其实就是想人人都能了解艾滋病，不要让病毒侵犯了他们的生命，不要让歧视剥夺了他们的生活。（观海新闻/青岛早报记者 杨健）

责任编辑：单蓓蓓