青岛日报社/观海新闻4月1日讯 4月2日是第18个世界孤独症日，无数的镜头再一次聚焦“星星的孩子”。多年来，社会关注的焦点集中在0到6岁孤独症儿童的抢救性康复以及融合教育方面，但“星星的孩子”长大后，呵护他们的父母终将离去，就业、养老和终身照护如同一座座“大山”压在他们身上，需要全社会帮助他们翻越。
在关照孤独症患者的征途上，青岛走在了全国前面。早在2012年，青岛率先出台政策，“试水”包括孤独症成年患者在内的智力、精神和重度肢体残疾人辅助性就业。随后，同沐阳光、春雨等一批残疾人辅助性就业中心自此生根发芽，成为庇护成年孤独症患者的一方方绿洲。近日，记者走访青岛首家残疾人辅助性就业中心，探访在这里“同沐阳光”的“星星的员工”。
青岛率先出台残疾人辅助性就业政策
“叔叔，请坐，请喝水。”“叔叔，加个微信。”3月25日上午8时，在市北区宣化路的青岛同沐阳光残疾人辅助性就业中心（以下简称同沐阳光）内，准时上班的员工们身穿统一制服，在就业老师的指挥下打扫着卫生。如果不是有些“出格”的称呼和过于“热情”的招待，记者很难想象这些三四十岁的成年员工都是“星星的孩子”。
孤独症，是一种起源于儿童早期并持续终生的广泛性发育障碍疾病。早在44年前，我国第一例孤独症患者在北京被确诊，至今，最早一批被大家熟知的“星星的孩子”已然四五十岁，其中有人已步入老年，上世纪90年代确诊的孤独症患者也早已经到了该就业的年龄。然而2024年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（V）》显示，77.64%的18岁以上孤独症群体未能就业。
“孤独症的核心症状为社交障碍、兴趣范围狭窄、行为重复刻板，患者常常沉浸于自己的世界里，难以团队协作，而且往往情绪不够稳定，可能出现难以预测的应激，导致用工风险和责任。”同沐阳光的创办者、青岛市优秀残疾人企业家杨萍说，这导致他们成为了最难就业的残疾人，很多企业可以接受肢体残疾人或者听障残疾人，但不愿意雇佣孤独症患者，辅助性就业成为让孤独症患者更好适应社会的新选择。2012年，青岛在全国率先发布残疾人辅助性就业的相关政策，为有就业意愿但难以进入竞争性劳动力市场的智力、精神和重度肢体残疾人打造了新的就业形式。
具体而言，就是政府对达到“硬件”标准，能够安置青岛户籍智力、精神和重度肢体残疾人就业不少于10人的辅助性就业机构，给予机构建设奖励、工资补贴、保险补贴等，这些奖励、补贴均从残疾人就业保障金中列支。而且辅助性就业服务被纳入政府购买残疾人服务项目范围，符合条件机构中的辅助性就业服务岗位被纳入政府公益性岗位范围。“可以说是政府花钱为残疾人定制了岗位，让他们创造价值，获得收入，并通过投保来保障他们退休后的生活。”杨萍说。
杨萍虽然因罹患小儿麻痹症需要靠轮椅行走，但凭借多年的打拼和学习，此时已是青岛享誉国际的服装打版师，青岛市拔尖人才。2014年3月，就在她服装事业蒸蒸日上时，杨萍出于帮助更多残疾人朋友就业的心愿，成立了青岛第一家以安置智力、精神残疾人为主，具有公益性、庇护性、非营利性和社会福利性等特点的社会服务机构。
帮助百余名员工在就业中康复
同沐阳光的成立，给30多个成年孤独症患者的家庭带来了希望，却让杨萍经历了一段“至暗时刻”。“我之前没有近距离接触过孤独症患者群体，想当然地认为他们在特教学校接受过多年的教育，应该能够胜任一些没有压力的工作。”杨萍说。但现实是，30多名“星星的员工”彻底打乱了工厂原有的工作节奏。刚进中心时，他们像第一次被父母送进幼儿园的孩子，在车间里疯跑，乱丢剪刀和锥子，躺在地上不起来，完全不听指挥，正在加班加点赶订单的职工只能停下来，保护和安抚这些“新同事”。杨萍为了他们，无奈地放弃了很多国际服装“大单”。
在杨萍眼中，孤独症患者是一群身体已经长大，但心智却永远停留在五六岁的“孩子”。如果以用孩子的标准去看待他们，他们那些偏执的表现和有些低下的能力，并没有那么难以接受。“我们就像是幼儿园的老师，从系鞋带、喝水、换衣服这些基本的生活技能教起，让这些特殊的员工逐渐摆脱与家人的分离焦虑，慢慢接触车间里最简单的工作。但即便是挂衣服这样的工作，老师们也要手把手地重复教上百遍，经过半年多的职业培训，他们终于可以安静下来了。” 杨萍说，这些“星星的员工”绝非一无是处，经过长期接触，他们身上显露出很多优秀的特质。比如，孤独症让他们行为重复刻板，但这也让他们可以一丝不苟地完成盘扣、小烫、后整、包装等枯燥乏味的工作，效率和质量甚至超过健康人。
“星星的员工”们一起看《哪吒2》。黄飞 摄
看到原本时刻都需要照护的孩子，现在每天正常在中心工作，每月还能领到一笔工资，家长们倍感欣慰和骄傲。但杨萍当时并没有从这些员工身上感受到快乐，相反，有些员工会突然不明原因地焦躁、失控。在一次孤独症康复研究的学术交流中，一名教授的“诊断”让杨萍意识到，“星星的员工”未来不应该是困在流水线上的工具人，他们就业的目的不是多给老板挣钱，而是让他和家人的生活更幸福。为了增加“星星的员工”的幸福感，同沐阳光开始转变思路，只把就业作为康复治疗手段之一，同时引进了艺术疗愈和运动疗愈方案，全面提升员工们的劳动技能、生活技能、学习技能、休闲技能及社交技能。同沐阳光自此走上了“就业中康复，康复中就业”的新路。
杨萍和员工们一起参与艺术疗愈。黄飞 摄
“期待着你的回来，我的小宝贝，期待着你的拥抱，我的小宝贝……”记者采访时，孤独症员工们敲着手鼓载歌载舞，这是他们每周艺术疗愈的一部分。在同沐阳光的课程表上，周一有青岛大学艺术学院、青岛牡丹画院或者市北区老年大学书画艺术院的老师来上绘画课，周二有外教志愿者来上英文启蒙课，周三有退休老教师们来教朗诵和舞蹈。每周四，员工们还可以前往青岛火焰叁运动中心，享受免费的篮球培训课程。行为重复刻板的他们投篮十发九中，在运动中建立自信。
“星星的员工”们一起参加篮球课程。黄飞 摄
“星星的员工”们一起参加篮球课程。黄飞 摄
孤独症员工在这里从未被“圈养”，杨萍带领他们走出工厂，尝试新事物。很多资深员工都曾跟随杨萍逛过北京城，闯过呼伦贝尔大草原，青岛周边的公园和景点都有他们“疯玩”的身影。员工们体验了更为丰富的人生，性格愈发开朗，个人能力不断提高。如今，同沐阳光95％的孤独症员工可以独自搭乘公共交通上下班。其中，10多名员工组成配送小组，可以借助手机导航，在市区乃至城阳区接送服装货物。截至目前，同沐阳光已帮助100余名心智障碍青年找到工作、回归社会。
期待“智老结合”解决“星孩”养老难题
在同沐阳光的一角，46岁的员工赵庆敏兴致勃勃地为面前的简笔画涂着颜色，他笑得像个孩子，在他看不到的角落，82岁的老父亲正在为他未来的养老忧心忡忡。“我老伴已经走了，我每天好好吃饭，努力锻炼，保持乐观，争取健健康康地多活一天，这样就能多照顾孩子一天，我走以后的事情，我不敢想，也没办法……”老人笑着，眼角闪着泪光。
40多岁的员工再给简笔画涂色。黄飞 摄
目前，同沐阳光共有48名孤独症员工，40岁以上的员工已过半数，去年已有3名资深员工退休，养老成为家长们无法回避的问题。“比我的孩子多活一天”是几乎所有孤独症孩子家长的共同愿望，但也是一个几乎不可能实现的愿望。每个家庭都想尽办法为孩子攒钱，但家长们都清楚，钱并不能成为孩子们未来养老的依靠。
在同沐阳光，能力最强的一批孤独症员工中，“数字天才”姜博文可以轻松地把圆周率背到200多位，但他在菜市场永远算不清楚菜贩该找回多少零钱；“钢琴小王子”刘畅不看乐谱就能弹奏斗牛士之歌，还能背诵一长串的英语自我介绍，但却没办法读懂陌生人的真实想法。“经过多年培训，孤独症员工掌握了很多能力，但唯独没有管理财产的能力，没有了家长的指挥，他们会在一天之内花光一个月的生活费，也会被人轻易地骗光所有财产。”杨萍说。
刘畅不看乐谱就能弹奏斗牛士之歌。黄飞 摄
为了给孩子找到一方安全养老之地，孤独症患者的家长们考察了很多方案。家长们最希望孩子能在自家社区最熟悉的环境里养老，但目前能为孤独症患者提供服务的社会机构数量有限，只能在有监护人的前提下，给予日间喘息服务，无法覆盖家长无能为力后，孩子的远期养老需求。养老院以及精神卫生服务机构能够并愿意接收孤独症患者的凤毛麟角。近些年，一些家长用抱团互助的方式，建立了如北京的慧灵家合、长沙的星梦家园、安徽省六安市的星星小镇等寄养机构，但高额的资金门槛和长期的资金投入让普通家庭可望不可及。
薛先生为自己的孤独症孩子薛晗设计的养老方案中，一家有爱心且稳定的寄养运营机构、一家权威的监管机构和一家可靠的信托机构缺一不可。目前，三者都有缺失。杨萍细化了这一方案，提出了切实可行的“智老结合”养老方式。“孤独症患者可以依靠辅助性就业或退休金生活，他们最大的问题是不能独行。”杨萍说，政府可以投资建立一家特殊的养老院，以政府购买服务的方式，委托社会机构运营，并实施全程监管。孤独症患者的父母年迈后，可以带着孩子先住进养老院，让孩子有足够的时间适应环境。孤独症患者可以在养老院实现辅助性就业，就近照顾父母的同时，为养老院提供保洁、餐饮、绿化等力所能及的服务。父母在去世后委托信托机构保管其财产，用于保障孤独症患者的长期养老。为节约运营成本，养老院还可以建立“时间银行”，由年轻的父母照料年迈的孤独症患者，等他们孩子的老去，也可以受到别人的父母照顾。“最重要的是，在养老院这个小社会里，所有人对孤独症患者的行为都有足够的了解和包容，他们可以更自在地生活。”杨萍说。（青岛日报/观海新闻记者 黄飞 文/图/视频）
责任编辑：吕靖雯
